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Neues aus der Welt der Wissenschaft |
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Sklerodermie: Neues Netzwerk für Patienten |
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| | | Sklerodermie ist eine seltene Erkrankung des Bindegewebes. Sie verursacht schwere Durchblutungsstörungen der Haut und der inneren Organe. Ein neues Netzwerk soll Patienten nun helfen. |
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Alltägliches wird zur Hürde |
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Pro Jahr erkrankt eine von 100.000 Personen in Österreich an Sklerodermie. Rosa Ratzenböck aus Oberösterreich ist eine von ihnen. Ihre Hände sind klamm, die Haut ist rissig, an den Fingerkuppen bilden sich Geschwüre. Die Hände sind blutleer und bekommen kaum Sauerstoff und Nährstoffe. Alltägliche Verrichtungen wie Knöpfe zuzumachen oder einen Kugelschreiber zu halten werden immer schwieriger für Frau Ratzenböck
Rosa Ratzenböck, Sklerodermie-Betroffene:
"Eigentlich bin ich den ganzen Tag konfrontiert mit dieser Krankheit. Alles was ich angreife, schmerzt in den Fingerspitzen. Ich glaube, dass der ganze Körper, das ganze Bindegewebe dadurch beleidigt ist."
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Weiße Hände |
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Dermatologe Norbert Sepp, Universitätsklinik Innsbruck. "Sklerodermie ist eine Auto-Immunerkrankung. Das Immunsystem greift den Körper selber an. Das typische Zeichen für diese Krankheit sind diese Bindegewebe-Veränderungen. Es wird wie bei einer Narbenbildung vermehrt Kollagen gebildet. Das bewirkt diese Straffheit der Haut, vor allem der Hände. Diese werden bei Berührung weiß und die Betroffenen können die Finger fast nicht mehr bewegen."
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Gefahr Lungenhochdruck |
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Durch die Schäden an den Gefäßen erleiden die Betroffenen auch Schäden an Herz und Lunge. Eine fatale Auswirkung ist der Lungenhochdruck. Die Sklerodermie-Betroffenen müssen deshalb regelmäßig überwacht werden. Herz- und Lunge müssen zweimal im Jahr untersucht werden. Der steigende Lungenhochdruck bewirkt bei den Betroffenen Atemnot. Wenn der Lungenhochdruck zu stark wird, besteht Lebensgefahr.
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Oft viel zu spät erkannt |
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Dermatologe Georg Klein, Krankenhaus der Elisabethinen Linz: "Sklerodermie wird oft viel zu spät erkannt. Es gibt viele Patienten, vor allem Patientinnen, die von einem Arzt zum anderen gehen mit diesen beginnenden schleichenden Symptomen. Das sind die weißen Finger und Schluckbeschwerden und die Atemnot bei Anstrengung. Diese Symptome sind nicht so gut einordenbar. Dadurch kommt es, dass die Betroffenen oft drei, vier Jahre von einem Arzt zum anderen gehen und keine Diagnose gestellt wird."
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Netzwerk zur besseren Versorgung |
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Zur besseren Versorgung der Betroffenen wurde in Linz das Netzwerk für Sklerodermie gegründet. In diesem Netzwerk werden die Betroffenen in Oberösterreich und Salzburg erfasst und diese werden von Ärzten der aller Disziplinen versorgt: Hautärzte, Rheumatologen, Kardiologen, Lungenärzte, Nephrologen und Gastroenterologen betreuen die Patienten. Auch in Tirol und Kärnten besteht bereits eine umfassende Betreuung. Außerdem an der Universitätsklinik Graz.
Edith Bachkönig, Ö1-Wissenschaft, 30.4.08
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01.01.2010 |
