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Neues aus der Welt der Wissenschaft |
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Benefizfest für "Schmetterlingskinder" |
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| | | Die Haut von "Schmetterlingskindern" ist extrem verletzlich, in schweren Fällen können sogar Finger oder Zehen zusammenwachsen. Jetzt sollen Spenden für eine Spezialklinik gesammelt werden. |
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Die Hilfsorganisation "debra Austria" veranstaltet am Sonntag ein Benefizfest in der Wiener Innenstadt unter dem Ehrenschutz von Bundespräsident Heinz Fischer. Das Ziel: Spenden für eine Spezialklinik.
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Haut so verletzlich wie ein Schmetterlingsflügel |
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500 Schmetterlingskinder gibt es in Österreich - Kinder und Erwachsene, deren Haut schon bei geringer Belastung reißt, blutet oder Blasen bildet.
"Epidermolysis bullosa" (kurz EB) ist genetisch bedingt und derzeit nicht heilbar, nur Symptome wie Schmerzen und Juckreiz können gelindert und die Wunden versorgt werden.
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Spezialklinik in Salzburg |
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In Salzburg soll Mitte November eine Spezialklinik eröffnet werden, sagt Rainer Riedl, Obmann des Selbsthilfevereins "debra Austria", im ORF-Radio:
"'Epidermolysis bullosa' ist eine seltene Erkrankung und daher macht keinen Sinn, an verschiedenen Orten Experten sitzen zu haben, sondern es ist sinnvoller, das zu bündeln."
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Forschung nach Therapie
In Salzburg wird seit Jahren nach einer Heilungsmöglichkeit geforscht. Nun soll ein größeres Labor eingerichtet werden, sagt Rainer Riedl auf Radio Österreich 1:
"Die Salzburger Forscher versuchen, Teile der defekten Gene auszutauschen. Im Labor ist das schon möglich: Man kann schon die Haut eines Schmetterlingskindes reparieren. Die Frage ist, ob das am lebenden Menschen auch funktioniert." |
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 Schmetterlingskinder: Hoffen auf "Gen-Schere" (16.3.05) |
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Spenden finanzieren Klinik |
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Die Salzburger Klinik zur ambulanten Therapie sowie zur Erforschung der seltenen Hautkrankheit kostet zwei Millionen Euro, plus voraussichtlich 350.000 Euro pro Jahr für den Betrieb - finanziert wird das Projekt zum Großteil aus Spenden.
Barbara Daser, Ö1 Wissenschaft, 16.9.05
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01.01.2010 |
